Mens

IN WEET MAGAZINE: ZIEKTES HERKENNEN VOOR ZE ER ZIJN

op

Krijg je later in je leven misschien MS of borstkanker? Bevatten je genen dodelijke ziekten, die je kinderen ook kunnen krijgen? Geschat wordt dat één op de drie ziekten en aandoeningen enigszins of helemaal ‘in je genen’ zit. Wat betekent dat? En wil je over je genen weten?

Stel, je gaat naar de oogarts omdat je een nieuwe bril nodig hebt. De oogarts ziet echter dat een oogzenuw is ontstoken. Wat jij niet weet, maar je oogarts wel, is dat een ontsteking aan deze zenuw op jonge leeftijd in 50% van de gevallen kan wijzen op de ernstige ziekte multiple sclerose (MS). Wat nu? Moet je oogarts hier een opmerking over maken, zodat je voor verder onderzoek naar je huisarts of het ziekenhuis kunt? Of zou de oogarts niets moeten zeggen? Je komt immers voor je ogen, en niet voor iets anders. Wil je het eigenlijk wel weten? En wat ga je met die kennis doen?

Voorspellend
Dat je oogarts zoiets signaleert heet ‘vroegdiagnostiek’ of ‘voorspellende geneeskunde’. Er is niet één type arts dat zich hiermee bezighoudt; iedere arts kan informatie bij een patiënt vinden die iets vertelt over een mogelijke andere ziekte.

Stel nu eens dat je arts je van zijn vermoeden op de hoogte brengt. Je kunt het dan naast je neerleggen. Het gaat tenslotte om een kans. Maar je kunt ook besluiten dat je er meer over wilt weten. Dat betekent dat je verder (genetisch) onderzoek moet laten doen. De volgende zes vuistregels kunnen je in zo’n geval helpen:

  1. De ernst van de ziekte. Naarmate de aandoening ernstiger is, is er meer reden om je te laten onderzoeken of een test te doen.
  2. De betrouwbaarheid van het onderzoek. Hoe meer bekend is over de betrouwbaarheid van het onderzoek, hoe meer reden er is om gebruik te maken van de kennis die het oplevert.
  3. De toegevoegde waarde. Hoe meer je hebt aan de informatie die een onderzoek oplevert, hoe belangrijker het voor je kan zijn om die informatie te krijgen.
  4. Leeftijd. Wanneer je weet dat jouw ziekte zich op jonge(re) leeftijd zal openbaren, heeft testen meer zin. De invloed op je leven zal groter zijn dan wanneer je een aandoening krijgt als je boven de 70 bent.
  5. De behandelmogelijkheden. Als je ziekte op een goede manier kan worden beïnvloed, bijvoorbeeld door een operatie of door aangepaste voeding, dan kan het heel zinvol zijn dat je er vroeg van op de hoogte bent.
  6. Risico’s, ongemakken en kosten. Als een onderzoek veel kost is het niet vanzelfsprekend dat te ondergaan; niet voor je eigen portemonnee, maar ook niet voor de druk die dit op de gezondheidszorg kan leggen.


Vertel je het?

Stel dat je van jezelf weet dat je een ziekte hebt; een ziekte die ook te maken heeft met je genen, je DNA. Misschien zelfs een ziekte die je broers en zussen ook kunnen krijgen. Of die je later op je kinderen kunt overdragen. Ben je verplicht om dat dan aan je familie te vertellen? Hebben zij het recht om het te weten? En wat te denken van de spanning die het nieuws met zich mee kan brengen? Als je er alleen maar bezorgd door wordt, ben je dan beter af?

Kennis over een ziekmakend gen kan levens-veranderend zijn.

Om hierop antwoord te kunnen geven is het vooral belangrijk te weten of het delen van die informatie kan helpen om de ziekte te behandelen (of te voorkomen). Een voorbeeld hiervan is het BRCA-gen. Vrouwen met dit gen lopen een groot risico op borst- en eierstokkanker. Als je nu weet dat je dit gen hebt, vertel je dat dan ook aan je zussen of kinderen? Hoewel het heel ingrijpend is, kunnen zij dan kiezen voor het verwijderen van de eierstokken, nog vóórdat de ziekte zich openbaart. Zij kunnen zich laten onderzoeken, zodat borst- of eierstokkanker vroeg wordt ontdekt en kan worden behandeld. Maar hun leven zal wel grondig door deze informatie veranderen!

—-
Dit is een selectie uit een artikel dat eerder verscheen in Weet Magazine – februari 2017 en online via weet.inzine.nl. Benieuwd naar de rest van het artikel en meer? Je leest het in Weet Magazine februari 2017.

Aanbevolen